Por Helena Schuster
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(Estagiária sob supervisão de Vinicius Peraça)

No dia 25 de novembro, os pais Antônio Porto, 39, e Gilvani Gonçalves, 36, viram a felicidade do nascimento da segunda filha se transformar em uma jornada de luta pela saúde da recém-nascida. Internada na UTI Neonatal do Hospital Escola da UFPel (HE/UFPel) desde que nasceu, a pequena Lívia Porto é portadora de uma cardiopatia congênita e precisa de cirurgia em Porto Alegre. No entanto, mesmo com decisões judiciais determinando a transferência urgente para a capital, os pais seguem sem perspectiva de conseguir a cirurgia para a filha.

A bebê, agora com pouco mais de um mês de vida, recebeu o diagnóstico de truncus arteriosus tipo 2 após o nascimento. Desde então, os pais esperam pela cirurgia necessária para corrigir a malformação, que só pode ser realizada em Porto Alegre. Diante do cenário incerto, a busca partiu atrás de respostas no âmbito judicial. Ao longo da semana, três despachos pedindo a transferência com urgência para o Hospital da Criança Santo Antônio foram emitidos pelo Poder Judiciário. O primeiro, de 24 de dezembro, estipulava o prazo de oito horas para liberar uma vaga hospitalar para a bebê. O segundo, do dia 26 de dezembro, pedia o cumprimento do comando por parte dos responsáveis sob pena de multa de R$ 1 mil por hora. O último, datado de 27 de dezembro, deferiu a transferência imediata da menina para um leito particular. No entanto, a situação de Lívia não mudou.

"Eu já chorei tudo que tinha para chorar, as minhas lágrimas secaram. Eu vejo a minha filha pedindo socorro e não consigo fazer nada", lamenta Antônio. Segundo o pai, a falta de leitos é a causa alegada para o não cumprimento das decisões. "Dizem que não existe leito para a Lívia", explica.

Para a família, o passar do tempo torna a situação ainda mais angustiante. Além da preocupação com o coração da bebê, o pai da menina explica que, antes de nascer, a família já sabia da necessidade de outras correções médicas no fêmur e no palato (céu da boca) de Lívia. Procedimentos simples, mas que não podem ser realizados enquanto a malformação cardiovascular não for resolvida. "Se não fosse o coração, as outras coisas já teriam sido feitas. Estão retardando o tratamento dela."

Luta diária pela filha
Residentes em Pedro Osório, desde o nascimento de Lívia os pais passaram a se deslocar diariamente a Pelotas para acompanhar o quadro de saúde da filha. "A gente vem todos os dias, conseguimos até o carro da Prefeitura para ajudar. Minha esposa fica mais com ela no hospital e eu fico com nossa filha mais velha", comenta Antônio, que também é pai de Sofia, de cinco anos. Vigilante, o pai teve que se afastar do trabalho.

"Eu nunca imaginei que ia passar por uma coisa dessas. Mas não vou desistir. A Lívia está aguentando, é uma guerreira", diz. O pai conta que a família já recebeu alguma ajuda financeira de conhecidos e, agora, precisa que as medidas sejam cumpridas. "Eu só quero o bem da Lívia e estou fazendo tudo que eu posso no momento. Preciso agora é da medicina."

O que dizem as autoridades
A coordenadora da 3ª Coordenadoria Regional de Saúde, Cintia Daniela Osório, explica que a transferência de pacientes internados na rede hospitalar da 3ª CRS para cidades a mais de 200 quilômetros de distância é responsabilidade do Estado. Ela afirma que o assunto está sendo tratado a nível central, com a regulação do Estado e do Município de Porto Alegre. No entanto, até o momento não há informação de existência de leito em nenhuma das redes, pública ou privada, para receber a paciente. A coordenadora complementa que o Estado está ciente do processo e tomando todas as ações cabíveis para atender e dar um parecer à família.

Entenda
A truncus arteriosus é uma malformação cardiovascular congênita incomum, caracterizada por uma grande artéria única que surge dos ventrículos e é responsável pelas circulações coronariana, pulmonar e sistêmica (aorta). A doença representa de 1,1% a 2,5% das cardiopatias congênitas. Existem quatro tipos diferentes de truncus arteriosus (tipos I a IV), determinados pela posição das artérias pulmonares.​