A prefeitura de Pelotas, a exemplo de outros prédios públicos do país, ganhou uma iluminação especial na cor laranja nesta terça-feira, no Dia Nacional da Esclerose Múltipla, e também na quarta para chamar atenção da comunidade ao propósito da campanha: conscientizar a todos sobre a doença, ainda pouco conhecida e estigmatizada. Apesar disso, a Esclerose Múltipla (EM) é uma das patologias neurológicas mais comuns em todo o mundo. Atinge 35 mil brasileiros e cerca de dois milhões de pessoas em todos os continentes, sendo que o maior número de vítimas é de mulheres (seis para cada homem). Não existe uma estatística local ou regional.

A enfermidade pode causar dificuldades motoras, sensitivas e visuais, que impactam diretamente na qualidade de vida dos pacientes. Pode ser silenciosa e se manifestar de diferentes formas ao longo do tempo, por isso torna difícil o diagnóstico. Tem tratamento, mas não é curável, salienta o neurologista Vicente Carvalho. De acordo com ele, no Brasil a suspeita é de que a maior incidência ocorra no Região Sul por causa do clima, pela falta de sol mais intenso durante todo o ano. Etnia é outro fator de influência. Caucasianos são mais propensos, diferentemente de africanos e orientais.

Como a enfermidade compromete o sistema nervoso central, as lesões no cérebro e na medula espinhal ocasionam diferentes sintomas, que podem se apresentar de forma sutil e transitória, indo desde visão dupla ou embaçada, fadiga, formigamentos, perda de força e falta de equilíbrio, até incontinência urinária, de forma isolada ou em conjunto.

Carvalho salienta que as pessoas na faixa etária dos 27 aos 34 anos são o alvo da EM, que dificilmente acomete uma pessoa com idade superior a 50 anos, por exemplo. Estudos comprovam que o tratamento modificado da doença, com medicamentos específicos, proporcionam mais chance de o paciente viver melhor e ter menos surtos. “É possível ter uma vida normal, dependendo da gravidade dos sintomas e da recuperação”, acentua.

Não é o fim e pode ser um recomeço
Apenas dona de casa hoje em dia por conta da doença, que apareceu em 2006, Mônica Mello Pinheiro, 44, trabalhava como recepcionista e auxiliar administrativo. Já teve vários surtos, mas a fase atual é de controle. Não consegue ler um texto com letras pequenas e se obriga a lidar com o desequilíbrio. O sintoma mascarou a EM, que inicialmente foi tratada como labirintite. O diagnóstico correto veio um ano depois de estar doente.

“Acredito que se pode ter uma vida normal, mas a doença se apresentada para cada um de uma forma. Dá para se levar entre aspas, aceitando as limitações que ela nos impõe. Eu não consigo ficar muito tempo de pé por conta do desequilíbrio”, relata. Não teve dificuldade em conseguir receber o medicamento gratuitamente do governo federal.

Medicamentos
A advogada Fernanda Gervini explica que após diagnosticado e com indicação de tratamento, o paciente deve preencher cadastro na Farmácia Municipal para requerer os medicamentos à União, que repassa ao Estado e esse, no caso de Pelotas, ao município. A Defensoria Pública disponibiliza advogado gratuitamente. Apesar de já ter acontecido outras vezes, o envio não tem atrasado.

O designer Jeferson Sigales, 32, é um batalhador por causas que envolvem a doença. Foi diagnosticado em novembro de 2012 com EM. Até então era um sedentário e fumante. A prática de atividade física sem esforço ou fisioterapia é indicada no tratamento e por mais de um ano fez pilates.

Atualmente pratica remo duas vezes por semana, com controle cardíaco, e já até participou de uma regata. Por acreditar que sua história tem espírito olímpico, poder motivar mais pessoas a se encontrarem no esporte e mostrar que uma doença crônica não é o fim, ele foi um dos condutores da tocha olímpica.

Patrocínio
A iluminação do prédio da prefeitura ocorre por iniciativa de Sigales, que saiu em busca de patrocínio e obteve o apoio da Beneficência Portuguesa e do Saúde Maior. “Dentro da sua missão de promover a saúde, não poderiam ficar de fora dessa importante ação de conscientização. Iluminar prédio público com a cor laranja é uma forma de alertar a comunidade sobre a esclerose múltipla, seus sintomas, para assim facilitar seu diagnóstico e seu tratamento”, enfatiza nota da assessoria do hospital.

A doença
►É autoimune
►Crônica
►Responsável por comprometer o sistema nervoso central e prejudicar a neurotransmissão
►Provoca dificuldades motoras e sensitivas que impactam diretamente na qualidade de vida dos pacientes.

Fonte: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem)