Doença rara
Pelotense de 12 anos é diagnosticada com esclerose múltipla
Doença é rara de ocorrer em crianças e adolescentes; família espera começar o tratamento em breve
Foto: Carlos Queiroz - DP - Estudante não consegue caminhar sem a ajuda da mãe e da cadeira de rodas
Por Helena Schuster
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(Estagiária sob supervisão de Vinicius Peraça)
Entre diversos exames, internações, sintomas e incertezas, a esperança é o que mantém firme a família da pelotense Natália Menezes, 12, diagnosticada com esclerose múltipla em outubro. No Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, no entanto, menos de 5% dos casos ocorrem em crianças.
A mãe da menina, Rosana de Campos, conta que, até fevereiro deste ano, a filha nunca havia enfrentado problemas sérios de saúde. “Tudo começou com tonturas e desequilíbrio. Depois, do nada, um olho ficou estrábico e o outro teve nistagmo”, relembra. Na época, a menina chegou a ser internada no hospital por três dias para tratar os sintomas, que foram resolvidos.
Em junho, durante outro episódio, que começou com fortes e persistentes dores de cabeça, a estudante chegou a perder todos os movimentos do corpo. Dessa vez, foram 19 dias de internação no hospital. Em seguida, outras crises voltaram a prejudicar a mobilidade de Natália que, desde o início de agosto, não consegue caminhar sem a ajuda da mãe e da cadeira de rodas. “No início ela não conseguia fazer nada. Agora, graças a Deus, ela está conseguindo comer sozinha de novo, mas é tudo por fases”, conta Rosana.
Entre os episódios e internações, a menina realizou exames de sangue, ressonâncias e também um exame de líquor (punção lombar) para determinar a causa dos sintomas. Em outubro, veio a resposta da esclerose múltipla. “O médico já desconfiava, mas não podia confirmar sem ter certeza. O dia que eu fiquei sabendo doeu muito”, relata a mãe. Considerada rara de ocorrer na faixa etária de Natália, o diagnóstico da doença em crianças pode acabar sendo mais demorado, principalmente através do Sistema Único de Saúde (SUS).
Depois de meses em busca de respostas, o próximo passo é consultar com um especialista para determinar o tratamento. A consulta, já marcada para o fim do mês, também através do SUS, deve dar início a mais uma jornada de desafios, mas também de esperança, para a família. “Ela já está melhor do que antes e, se Deus quiser, agora que vamos saber qual vai ser o tratamento ela vai melhorar ainda mais”, espera Rosana.
Força para continuar
Com um sorriso que persiste apesar das dificuldades, Natália conta que não vai à escola desde maio e precisa da ajuda da mãe e da cadeira de rodas até para ir ao pátio de casa. “O que eu mais sinto falta é de ir para rua e para escola”, conta. Com certo bom humor, ela também fala sobre os exames que já fez e lembra que até ganhou presente das enfermeiras quando teve alta de uma das internações.
Para Rosana, a coragem da filha é motivo de admiração e também de incentivo para se manter forte. “Eu tenho que me manter firme para mostrar que, seja o que a gente tiver que passar, vamos passar juntas”. Apesar da pouca idade, junto à mãe e à avó, Natália também demonstra força de gente grande. “Tudo que eu estou passando eu sei que é para o meu bem”, reflete.
Dificuldades para além do diagnóstico
Por conta das necessidades da filha, Rosana precisou parar de fazer bolos e faxinas há alguns meses. A avó da menina, Neiva Souza, que sempre trabalhou como doméstica e faxineira, também precisou parar por conta dos próprios problemas de saúde. A avó chegou a ficar três meses internada no hospital por conta da Covid-19, no ano passado.
Além dos gastos com as necessidades básicas do dia a dia, a família passou a precisar de fraldas para a menina. A precariedade na estrutura da casa, que sofre com a entrada de água, principalmente no banheiro, também é um problema de longa data que causa ainda mais desafios para a rotina da família.
Para lidar com as dificuldades, Rosana também conta com doações e ajuda de familiares, amigos e vizinhos. “Quando eu não sei mais de onde tirar, encontro alguém para me ajudar. Faz um tempo que as coisas estão complicadas, mas Deus sempre dá uma luz quando a gente vai se desesperar”, conta.
Se você quiser ajudar a família: Pix (53) 98103 6129 (celular)
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