Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que acomete cerca de dez mil brasileiros. Em Jaguarão, um grupo de voluntários conhecido como Rede do Bem faz ações com o objetivo de arrecadar dinheiro para o tratamento de pacientes acometidos pela enfermidade. O único remédio capaz de parar a AME ainda não é comercializado no Brasil e tem custo milionário.

Segundo Guilherme Silveira, pediatra especialista em desenvolvimento infantil, a Atrofia é uma doença neurodegenerativa de transmissão nervosa que leva à perda da autonomia para a movimentação muscular. Ou seja, a pessoa mantém-se totalmente lúcida, mas perde a força nos músculos, que atrofiam. Isso ocorre por causa de uma mutação no gene SMN1, responsável por fazer a comunicação entre o cérebro, a coluna e os músculos. Com isso, movimentos que parecem simples (como mexer um braço) e funções vitais (como respirar) são afetados. Assim, as mortes relacionadas à doença são, geralmente, por parada respiratória.

A dificuldade em se chegar ao diagnóstico é um ponto ressaltado pelo doutor Guilherme. Como se trata de uma doença rara, muitos profissionais nunca viram algum paciente com a enfermidade e confundem seus sintomas com os de outras.

O único remédio responsável por parar o avanço da doença é o Spinraza. Como a Anvisa ainda não liberou sua comercialização no Brasil, é necessário importá-lo. Para o início do tratamento são necessárias seis doses do medicamento que, juntas, custam cerca de R$ 3 milhões.

Os voluntários de Jaguarão auxiliam financeiramente quatro crianças diagnosticadas com a doença. Além delas, ajudam também crianças da Zona Sul com outros problemas de saúde. Francine Jacobs, presidente da Rede, afirma que uma das lutas da ONG é divulgar a AME na região. Não há nenhum caso diagnosticado nos 23 municípios da Zona Sul. Ela acredita que a falta de informação dificulta a descoberta da doença nessas cidades. Interessados em colaborar podem entrar em contato pelo site fb.com/oamortempoder. Há ainda cofrinhos espalhados por estabelecimentos de Jaguarão.